Felix is nu een halfjaar. Hoera, zou je denken, maar deze mijlpaal vormt aanleiding om onszelf achter de oren te krabben. Bij het consultatiebureau constateerden we al dat sommige ‘ontwikkel-dingen’, zoals zijn hoofd optillen, minder goed gaan dan een maand geleden. Thuis zien we dat Felix soms een rare ‘tic’ laat zien: de armpjes en beentjes strekken en even wegdraaien met de ogen. Het zenuwachtige gevoel dat bij mij de afgelopen maanden constant bekroop, staat op ontploffen. Zou de epilepsie toch een comeback maken? We sturen een filmpje naar de neuroloog. 

Dan raakt alles in stroomversnelling, want de volgende ochtend zijn we al welkom in het Radboud voor een EEG. Waar de arts bang voor was, wordt bevestigd: Felix heeft het Syndroom van West, een ernstig epilepsiesyndroom dat de ontwikkeling van jonge kinderen stillegt. De genoemde tic blijken ‘salaamkrampjes’ te zijn. Hij wordt direct opgenomen om te starten met een stootkuur prednisolon. Doel is om de epilepsie te onderdrukken en zijn bolletje te resetten, zodat hij zich uiteindelijk weer kan ontwikkelen. 

We mogen weer inchecken op de verpleegafdeling kinderneurologie en in het Ronald McDonald Huis. Wanneer we door de gang lopen om Felix in zijn kamertje te installeren, beleef ik een heuse flashback vergezeld van de nodige tranen. Daar gaan we weer. Een halfjaar later, het ging zo goed, en toch zijn we weer hier. Zie je wel, onderhuids voelde ik al die tijd dat er vroeg of laat tegenslag op ons pad zou komen. Al die tijd zag ik Felix als tikkend tijdbommetje. Hoe het hem deze zomer verging, was too good to be true.

Hoe pittig de diagnose ook is, het beestje heeft nu een naam en dat geeft gek genoeg een beetje rust. Ik ben op het ergste voorbereid. Het lijkt alsof het donkere dal, waar ikzelf de afgelopen weken doorheen ging, mij al richting de acceptatie-fase heeft gebonjourd. De EMDR-therapie heeft hier een nuttig steentje aan bijgedragen. Ik zet de tranen om in kracht. Kom maar op, toekomst, ik ben niet meer bang voor je.