Donkerblauwewolk.nl

Als de babytijd niet volgens het boekje gaat

20x positief zorgintensief in 2020

“Wat is het stil op je blog…?” zeggen mijn volhardende ik-ga-niet-op-Instagram (waar ik nog wel eens een korte update post) vrinden. De behoefte om verhalen te schrijven op deze site voel ik minder. Gelukkig is dit een stilte ná de storm. Tuurlijk, we maken genoeg mee en houden onze zorgen. Maar de ergste mist trok op in 2019. Nu maar weer eens een langere update. 20x hoe we de balans van zorgintensief in ons leven vonden en positief het nieuwe jaar in gaan.

1. Felix = Siebe / Zus = Jet

Bijzonder en een beetje gek: mijn missie voor erkenning voor jonge ouders die extra zorgen en verdriet met zich meedragen, gaat nu gepaard met media-aandacht (zie #2). Voor dit doel laat ik de anonimiteit van onze kids varen, mits er een mooie en integere publicatie uit voortvloeit. Felix heet dus Siebe en zijn zus Zus is onze enige echte Jet. Nog steeds zet ik ze, op sociale media, niet vol in the picture.👫

2. Er komt een Bijzonder Babydagboek

We haalden er al RTL nieuws mee en binnenkort hoor je meer van ons. Hoe tof is het dat je voor zo’n project opeens business partner wordt met je buurvrouw?! Het boek bestel je via Zebrapaardje.✍️

Bijzonder Babydagboek

(c) Bijzonder Babydagboek, 2020 – Ellen Mullenders & Magreet Schijvens | Vormgeving: MOOISMAKEN

3. Siebe gaat sinds de zomer naar een geweldig kindcentrum

Twee dagen per week, tot 15.00 uur ’s middags…👶

4. Ik werd ZZP’er

Hoe dankbaar we ook zijn voor #3… Tis geen goede combi met een 9-17 kantoorbaan met reistijd. Aangezien De Man al een eigen bedrijf heeft in de regio, was de keuze gauw gemaakt om mijn vaste baan vaarwel te zeggen. Ik sprong in het diepe als freelancer. Met Public Stories help ik organisaties met communicatie, PR, teksten, media en bovenal storytelling.💬

Magreet Schijvens Public Stories

5. Balans voorop

De eerste maanden na mijn ontslag kwam ik op adem en nam ik de tijd om mijn bedrijf op te zetten. Het doel: balans in het gezin, waarbij ik mijn intellectuele ei kwijt kan. In 2020 wil ik groeien in uren en opdrachten. De agenda’s blijven echter een puzzel. Of de man-vrouw-verdeling in zorg 50-50, 60-40 of 40-60 wordt…? De toekomst zal het leren.☯️

6. Oppas aan huis

Zonder familie om de hoek was het noodzaak om een goed vangnet te organiseren. Via een gastouderbureau vonden wij een lieve gastouder, die 1 dag in de week bij ons thuis komt. En als we een avondje weg willen, maken we gebruik van Zorgoppas.👌

7. Onze eigenwijze peuter is inmiddels 3

Soms staat zus Jet in de poeslieve, soms in de draken-modus. Daar komen de clichés: “Geniet er maar van, want voor je het weet gaat ze naar school” en “Alles is een fase”.😻🐉

8. Hyper-de-piepe Siebe

Onze kleine vriend is de laatste weken zó actief en vrolijk! Oké, zijn ontwikkeling gaat nog in slakkentempo. Maar elke vooruitgang die hij boekt, voelt voor ons als grote mijlpaal. Zo kreeg hij een paar maanden terug een statafel thuis. Momenteel probeert hij met de fysio een zoef-zoef-loopwagentje uit.🥇

Siebe in de statafel (okt. 2019)

9. Epilepsie onzichtbaar

Siebe krijgt nog dagelijks medicatie om het Syndroom van West onder controle te houden. Tot nu toe laat hij klinisch – aan de buitenkant – (bijna) nooit epileptische aanvalletjes zien. Wel is er onder de radar epileptische activiteit aanwezig, op een acceptabel niveau. Vooralsnog. Want epilepsie schijnt een verraderlijk monster te zijn dat in andere vormen kan terugkeren. Maar wij leven vandaag. En daar genieten we van.🧠

10. Het griepseizoen…

…doorstaat hij tot nu toe goed (fingers crossed). Geen oorklachten meer, dus de geadviseerde buisjes werden toch niet geplaatst. Eén keer werd hij deze winter flink te grazen genomen door een virusje. Zijn koorts liep zo hoog op, met een epileptisch insult en ambulancebezoek als gevolg. Met een sisser liep het af en we duimen dat we dit niet vaak meemaken.😪

11. Starten met logopedie

Met de leeftijd van 1,5 werd het tijd om bewust te werken aan communicatie. Maar hoe doe je dat met een kindje dat slecht ziet? Picto’s of gebaren gaan ‘m niet worden. De logopedist hielp ons op weg. Vierhandgebaren (zijn handjes vasthouden en samen een gebaar maken), verwijzers (voorwerpen die je tijdens een handeling laat voelen, denk aan een luier) en ‘scripts’ (bij elk ritueel gebruiken we de zelfde handelingen, woorden en liedjes). Alle zintuigen prikkelen, veel herhalen en visuele contrasten aanbieden… alles wat we met hem ondernemen doen we doordacht.🙌

12. Papa als personal trainer

Terwijl ikzelf (werkzaam in communicatie) losga met liedjes en logopedie-oefeningen, boft Siebe met een papa die in het dagelijks leven kinderoefentherapeut is. Motoriek is JP’s middle name, dus het zit in zijn natuurlijke aard om spelenderwijs met zoonlief te trainen.💪

13. Verhuizen of (ver)bouwen?

Een vraagstuk dat ons (met smalle jaren-30-woning) nu al bezig houdt… 🏡

14. Visuele beperking: het raadsel waar we mee leren leven

“Hoeveel ziet hij?” De mensheid om ons heen vindt het lastig te begrijpen dat zicht niet in procenten of leeftijd is uit te drukken. Het probleem zit namelijk niet in Siebes ogen, maar hersenen (visuele prikkelverwerking). Hij ziet wel íets, maar wat en hoeveel blijft een raadsel. In 2019 legden we ons bij deze boodschap neer.👁

15. Nachtelijke avonturen

Elke nacht ligt meneertje (korte of lange tijd) klaarwakker te kraaien. Van de arts en van andere (zorg)ouders kreeg ik al veel tips, over een mogelijk verstoord dag/nachtritme. Momenteel doet hij niet onder voor zijn peuterzus die ’s nachts roept om wc-assistentie, een droom over de boze wolf, snot in de neus of een verloren knuffel. Goede nachtrust en het jonge ouderschap waren geen gouden combi, toch?😴

16. Kantoor, soms mis ik het wel

Ik ben blij verlost te zijn van de stip die je met je team op de horizon moet zetten (en andere kantoor-jeuk-toestanden). Maar iets teveel uren achter je laptop lanterfanten in de zoveelste koffietent is ook niet heilig. Alle tips over hoe je je focust als freelancer, terwijl je dagen en werkzaamheden super-versnipperd zijn, zijn welkom. 📎

17. Zorgafspraken on the roll

Na een luie decembermaand staat het eerste kwartaal van 2020 weer in het teken van allerlei controleafspraken.📆

18. Minimalisme en op de kleintjes letten

Een sport vind ik het om bij elke aankoop-verleiding mezelf af te vragen: “heb ik dit nodig?”. Want met minder inkomsten als startend ZZP’er let ik (figuurlijk) op de kleintjes. Zo’n beetje al onze sint-cadeaus waren tweedehands. Mijn oude schoenen liet ik repareren in plaats van nieuwe te kopen. Less is more: voor zowel het milieu als je portemonnee. En geluk zit niet in spullen. Amen.♻️🧘‍♀️

19. Een kind dat goed in zijn vel zit, is goud

Wij zijn zó dankbaar dat we het vrolijkste en meest knuffelbare ventje in huis hebben, ondanks zijn beperkingen. Ik weet dondersgoed dat wij makkelijk praten. Want erg genoeg zijn er ook kindjes die pijn hebben of anderszins lijden. Zoveel respect voor hoe deze ouders het hoofd boven water houden.💛

20. Geen goede voornemens

Onze wens is dat punt #19 in 2020 minstens zo goed blijft, en we een balans vinden waar we ons allevier happy bij voelen. Verder blijf ik gewoon net zo (on)gezond eten, af en toe een borrel drinken als ik zin heb, niet fanatiek sporten en ernaar streven een goed mens te zijn. Op 2020! En vooral: op vandaag!🙋‍♀️

Vorige

Achter de klapdeuren

  1. Elisabeth

    Fijn om weer iets te lezen. Dank nog voor je reactie via Instagram en ik hoop op een rustig 2020 voor jullie en blijf ook af en toe via Instagram wel een beetje volgen. En, gefeliciteerd met het uitbrengen van je bijzondere babydagboek!

  2. Laura

    Kom per toeval op jouw blog. Wat een herkenning! Mijn zoontje (2016) heeft op 1-jarige leeftijd een hersenbeschadiging opgelopen t.g.v een hersenvliesontsteking en heeft daarna syndroom van West ontwikkeld.
    Ook heeft hij een visuele (en auditieve) beperking.
    Ik herken veel van wat je schrijft en vind het ontzettend knap hoe je het allemaal doet! Ga zo door! Het is altijd fijn om te weten dat er meer mensen zijn met een vergelijkbare situatie.

    • Magreet

      Dank voor je lieve bericht, Laura. Tjee dat is ook heftig zeg.. bij 1 jaar :’(… Zet ‘m op daar met je lieve mannetje! (En je kunt me evt volgen via insta… daar post ik wat vaker een update dan hier)

  3. Leonie

    Lieve Margreet,

    Via Bertien had ik al eerder over je blog gehoord, nu zocht ik hem weer eens op na een tijdje. Wat bewonderenswaardig hoe jullie als gezin een manier hebben gevonden in deze situatie. Veel liefs gewenst voor je kinderen en veel succes met het babydagboek!

  4. Leonie

    *Magreet bedoel ik natuurlijk 😉

  5. Angela

    Beste Magreet,
    Ik heb vanavond voor het eerst durven zoeken op Instagram op #zorgmama. Ik stuit op jouw pagina en je site. Ik durf pas sinds deze week mezelf deze titel te geven. Onze jongste dochter van 1,5 heeft gegeneraliseerde epilepsie. Dit weten we sinds een half jaar. Verder weten we nog niks en zitten we in die achtbaan. Ik heb je site nog niet goed genoeg gelezen maar wel dit bovenstaande stuk en het is zo onwijs herkenbaar. Hoe ga je om met het verdriet? Ik ga later eens meer neuzen hier. Maar dank al voor deze herkenning. Ik heb het nodig merk ik.

    Groetjes Angela

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén