Na anderhalve week mogen we naar huis. Watskeburt en hoe nu verder? De medische feiten op een rijtje voor de geïnteresseerden… Disclaimer: ik ben geen dokter, maar geef mijn Jip-en-Janneke-interpretatie van hetgeen we vernamen van de witte jassen.

Syndroom van West: medicatie en EEGs

  • Felix krijgt sinds de Syndroom van West-diagnose en het moment van opname in het Radboudumc een hoge dosering prednisolon (‘stootkuur’) die geleidelijk wordt afgebouwd. De eerste dagen in het ziekenhuis waren spannend. De epilepsie nam juist toe; hij vertoonde clusters van maar liefst 100 salaamkrampjes achter elkaar. Bij zo’n langere aanval kreeg hij een klysma (chloralhydraat) om de epilepsie te doorbreken. Gelukkig deed na zo’n 5 dagen de prednison zijn werk en hebben we geen salaamkrampje meer gesignaleerd (fingers crossed!). 
  • De prednison geeft heftige bijwerkingen: slecht in zijn vel zitten, veel huilen, niet slapen, extra hongerig zijn. Hangry! Wij bieden Felix zoveel mogelijk troost, veiligheid en geborgenheid. Hij ligt dag en nacht tegen ons aan of zit in de draagzak. Wanneer de onrust te erg is, mogen we hem een klysma chloralhydraat geven, waardoor hij in slaap valt. 
  • Na twee weken is opnieuw een EEG gemaakt, om te checken of de kuur goed aanslaat. Eerste opluchting: de epilepsie is grotendeels onderdrukt. Dit EEG ziet er een stuk rustiger uit dan het eerste, aldus de neuroloog.
  • Tijdens de afbouw van de prednisolon-kuur krijgt Felix een anti-epilepticum (Keppra ofwel Levetiracetam) als “buffertje” ernaast. Ook krijgt hij een maagbeschermer. 
  • Na zes weken stappen we over op het kleine zusje van prednison: hydrocortison. De bijwerkingen hiervan schijnen minder heftig te zijn. Ook dit medicijn wordt geleidelijk afgebouwd. De Keppra houdt hij ernaast.
  • Na zeven weken wordt opnieuw een EEG gemaakt. In de toekomst volgen er meerdere. Op basis van deze onderzoeken wordt bepaald met welke medicatie we wel/niet doorgaan en in welke dosering. 

Ontwikkeling

Momenteel staat de ontwikkeling van Felix stil. Doel is eerst de epilepsie onder de duim te krijgen en met de medicatie in stabieler vaarwater te komen, waardoor hij zich weer kan ontwikkelen. Het woord “ontwikkelingsachterstand” is eigenlijk een beetje misleidend, want het suggereert dat deze gewoon weer ingehaald wordt. Maar stilstaan op deze leeftijd kan levenslange gevolgen hebben.

Epilepsie en hersenschade

De epilepsie blijft zeer waarschijnlijk altijd een rol spelen in zijn leven. Daarnaast kunnen de gevolgen van de verdere hersenschade (die op de MRI in april is gezien) aan de oppervlakte komen. Bijvoorbeeld zijn zicht en betekenis kunnen geven aan hetgeen hij ziet (Felix maakt moeilijk oogcontact). Daar issie weer… de glazen bol die we niet hebben.