Donkerblauwewolk.nl

Als de babytijd niet volgens het boekje gaat

29# Van stoeltje tot oppas en nog veel meer

Het balletje is op veel fronten gaan rollen. Sinds onze thuiskomst na de ziekenhuisopname in oktober was prioriteit één het overleven van de heftige prednisonperiode. Daarnaast startte de zoektocht naar hoe ons leven in te richten en welke zorgverleners te betrekken. Een langere update dan je van me gewend bent, want er is veel gebeurd in een paar weken tijd. Positieve ontwikkelingen, soms ook een tikkie confronterend.

Trainen, trainen, trainen…

Felix wordt al enkele maanden begeleid door de kinderfysiotherapeut. In het begin vanwege zijn voorkeurshouding, maar sinds de Syndroom van West-diagnose om zijn ontwikkeling goed te volgen. De fysio komt wekelijks bij ons thuis om met Felix te oefenen en om ons tips aan te reiken. Nu de prednisonkuur klaar is en hij beter in zijn vel zit, grijpen we elk moment aan om spelenderwijs met Felix te trainen. Inmiddels loopt hij maanden achter in zijn ontwikkeling, dus we stimuleren hem zoveel en zo goed mogelijk. 

…en hier en daar een hulpmiddel

Deze week kwam ook de ergotherapeut kennismaken. Zij regelt dat Felix een aangepast stoeltje, badje en eventueel andere hulpmiddelen zoals een autostoel krijgt. Dit wordt tevens onze kennismaking met de wondere wereld van de WMO enzo. Onze reactie toen we het stoeltje op het beeldscherm zagen verschijnen: “Slik. Wow. Oké…” “Schrik je ervan?”, vroeg de ergo. “Nou, ehh, het ziet er wel erg, soort van, hoe zeg je dat, gehandicapt uit.” Ik ben overal op voorbereid (voor zover dat kan), maar dit maakt het opeens erg concreet. Even wennen dus, maar uiteindelijk is het fijn dat dit soort hulpmiddelen er zijn. 

Even-slikken-momentje

Een ander even-slikken-momentje was de kennismaking met de revalidatiearts. Om 8.30 uur ’s ochtends meldden wij ons bij het zogenaamde kinderexpertisecentrum. Precies op dat moment arriveerden er in grote getale busjes met kinderen met beperkingen in alle soorten en maten die in dit centrum begeleid worden. Ik veroordeel mezelf dat ik moest slikken. Want ik wil hier juist zo graag doorheen kijken. (Een toekomst met) een kind “waar iets mee is” is niet minder of slechter! Ik wil het zo graag “gewoon” vinden. 

Dit is CP

Het gesprek met de revalidatiearts dat volgde, was prettig. Felix wordt onder andere onderzocht op spasticiteit. Nu hij 8 maanden jong is, valt hier nog weinig over te zeggen. Wat ikzelf al Googlend had ontdekt, werd bevestigd. Felix heeft een ontwikkelingsachterstand als gevolg van een niet aangeboren hersenletsel en heeft dus CP (cerebrale parese). CP is er in veel vormen en niveaus, en hoe het er bij Felix uitziet, zal de toekomst leren. De komende maanden blijven we hem met oefeningen op motorisch vlak zoveel mogelijk uitdagen. Over 4 maanden (dan is hij 1 jaar) volgt een uitgebreider onderzoek.

Een tijdje terug werd deze campagne ‘Dit is CP’ gelanceerd.  

Toch maar geen huismoeder

Sinds mijn zwangerschapsverlof heb ik amper gewerkt. Mijn primaire reactie op alle heftige belevenissen was: ik stop met werken, ik wil en moet er altijd voor de kindjes zijn. Inmiddels heb ik geleerd dat ik minder gelukkig word van 24/7 moederen (hoeveel ik ook van de kinders houd). Na pak ‘m beet driekwart jaar aan huis te zijn gekluisterd, komen de muren op mij af. Ik krijg langzaamaan zin om weer een paar dagen te gaan werken. Alle begrip en respect voor thuisblijfmoeders, en wie weet kom ik er ooit nog op terug, maar voor nu zie ik het als een goed teken om buitenshuis positieve energie op te doen. 

Zorgoppas

Dan komt er een praktische, niet geheel onbelangrijke, uitdaging om de hoek kijken. Felix kan niet meer naar het kinderdagverblijf. Want: prikkels en hij behoeft teveel zorg en aandacht. Weer zo’n slik-dit-maakt-het-zo-concreet-momentje: hem definitief uitschrijven bij de crèche. Vandaar startte onze zoektocht naar een gastouder aan huis. Hiervoor schakelden we Zorgoppas in: een platform dat gezinnen met een zorgbehoevend kind matcht met oppaskandidaten met een zorgachtergrond. Binnen no-time werden we in contact gebracht met een aantal gemotiveerde dames. Ik heb er vertrouwen in dat hier een goede match uit voortkomt en hoop dat het ons een beetje rust geeft.

Hoe gaat het nu met mij?

Mijn therapie heb ik inmiddels afgesloten. De vlag kan uit, want de PTSS, inclusief depressies en angsten, lijkt verleden tijd. Er is hoogstens een chronisch slaapgebrek dat me soms nekt. Maar oh wat ben ik blij met die stralende lach van de kleine man. Dan wordt die donkerblauwe wolk opeens knalroze.

Én de kleine held heeft afgelopen nacht weer voor het eerst soort van doorgeslapen in zijn eigen ledikant (dat tegen ons bed aan staat). Dus hopelijk neemt onze vermoeidheid binnenkort ook wat af.

Fingers crossed dat de stijgende lijn doorzet. Daarover komende week meer… Op dit moment zijn we in spannende afwachting van een nieuw EEG en een gesprek met de neuroloog. We duimen hard dat de epilepsie zich gedeisd houdt. Never a dull moment. 

Vorige

28# 24-uur opladen

Volgende

30# Goed nieuws

  1. Corrie

    De vlag hangt uit na dit goede nieuws vandaag van Felix. goed nieuws !!! Wordt er helemaal blij van.
    Dank voor her delen in je blog.
    Kerst krijgt denk ik voor iedereen die met jullie meeleeft glans….

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén