Wie ben ik?

Mijn naam is Magreet Schijvens, 32 jaar, woonachtig in Den Bosch. In het dagelijks leven communicatieadviseur, woordvoerder en tekstschrijver. Bovenal moeder van een heerlijke peuterdochter Zus (2) en dreumeszoon Felix (1). Niet hun echte namen, maar knipogen-naar. De identiteit van de kleintjes verhul ik enigszins voor de onbekende buitenwereld. Mijn eigen verhaal in de openbaarheid gooien, is al spannend genoeg ;-).

Donkerblauwe Wolk

Waarom dit blog?

Na de geboorte van dochter Zus smulde ik van verhalen in Ouders van Nu en Viva-forums voor tips over voeding en slaapjes. Totdat ik in een situatie belandde waarin ik smachtte naar herkenbaarheid, maar deze nergens vond. Met de komst van zoon Felix kwam naast een enorme berg liefde een donkergrijze wolk vol onzekerheid ons leven binnendrijven. Waar kon ik lezen over of praten met ouders die iets vergelijkbaars meemaakten? Hoe voelden zij zich en hoe overleefden zij alle onzekerheid? Ik klom zelf in de pen. Het schrijven hield me op de meest donkere dagen op de been. Het ordent mijn gedachten.

Op dit blog lees je hoe ik (wij) mezelf soms ontzettend teneergeslagen of juist intens gelukkig voel. Hoe we al die tijd luchtigheid uit het dagdagelijkse scheppen. Kortom, hoe we de donkergrijze wolk weer blauw (of roze) proberen te kleuren. En hoe we ontdekken dat donkerblauw eigenlijk een intens mooie kleur is. Verdriet hoort daarbij, maar het koesteren van fijne momenten heeft verreweg de overhand. Nog nooit voelde ik zoveel liefde. Was ik me zo bewust van geluk. Wist ik zo goed wie ik ben en wat ik wil.

Donkerblauwe Wolk

Geen roze wolk, niets volgens het boekje

Twee kindjes in (iets meer dan) een jaar tijd: dat zijn tropenjaren. Maar vanaf april 2018 werd het bij ons thuis nog tropischer… In een notendop maakten we dit mee. Na een traumatische spoedkeizersnede (zowel moeder als kind waren in gevaar) kwam met een sisser onze perfect gezonde baby Felix ter wereld. Toen de wolk na 1 week langzaamaan weer roze kleurde, verdween de grond onder onze voeten. Bijna verloren we Felix aan een hersen(vlies)ontsteking, veroorzaakt door een virus (parechovirus). Wonder boven wonder overleefde hij een bloedstollende tijd op de kinder-IC. Na een paar weken verblijf in ziekenhuis en Ronald McDonald Huis, namen we een ‘normale baby’ mee naar huis. Maar met een onheilspellende MRI-uitslag op zak, waren we uit het veld geslagen door onzekerheid. Welke gevolgen zou Felix in de toekomst ondervinden van de hersenschade? Maanden later kwam het Syndroom van West aan de oppervlakte: een ernstige vorm van epilepsie met een flinke ontwikkelingsachterstand als gevolg. Veel ziekenhuisbezoeken, medicatie, kennismakingen met specialisten en begeleiders volgden. Ook kreeg hij het stempel ‘cerebrale parese’ (dit aangrijpende filmpje geeft in minder dan een minuut een beeld van CP). En een jaar later konden we officieel aan het lijstje toevoegen dat ons mannetje een ernstige visuele beperking heeft.

Opeens ben je ouders van een ‘zorgintensief kind’. Een nieuwe wereld ging voor ons open. Een wereld vol zorgprofessionals die zó betrokken zijn en allemaal het beste met Felix en ons voorhebben. Met Donkerblauwe Wolk wil ik hier een positieve stem in zijn.

Volg me op Instagram om op de hoogte te blijven. 

Foto’s gemaakt door Eline Froukje 

Wil je ons verhaal vanaf het begin teruglezen? Begin dan bij mijn eerste blogpost