Donkerblauwewolk.nl

Als de babytijd niet volgens het boekje gaat

Categorie: syndroom van west

F*cking zwaar

“Prima, we redden ons wel”, hoor ik mezelf zeggen wanneer een zorgverlener telefonisch informeert hoe het met ons gaat. Maar die nacht voel ik dat het alles behalve prima gaat. Ja, het had nog erger gekund. Ja, we genieten van de kleine dingen. Maar soms is het gewoon f*cking zwaar. En dat mag ook wel eens gezegd worden. 

Meer lezen

De onderbuik had het (helaas) bij het rechte eind (2/2)

We turen glazig naar een wirwar van lijntjes. Aan de hand van het EEG op het beeldscherm legt de neuroloog in Jip-en-Janneke-taal uit wat er in Felix’ bolletje gaande is. 

Meer lezen

Onderbuikgevoel: “gewone” babyprobleempjes of meer aan de hand…? (1/2)

6.00 uur ’s ochtends, een doordeweekse dag. Naast mij in het grote bed klinkt babygemopper, na weer een nacht gespook. Over 20 minuten gaat de wekker van Jip. Hoe ga ik deze dag overleven? Vandaag zorg ik voor peuter Zus en baby Felix, dus een interne snipperdag nemen is er niet bij. Maar oh wat ben ik moe (en daardoor labiel). Wordt dit ooit beter?

Meer lezen

Stevige stoel en stoere Spiderman-sokken

Januari was rustig en druk tegelijk. Ups & downs. Geen grote tegenslagen gelukkig! Ik geef jullie deze keer een uitgebreidere update. 

Meer lezen

Foto credit: Efteling beeldbank

Schommelschip van emoties

Deze week bezochten we de Winterefteling. Zus genoot van Jokie & Jet en Roodkapje (“kappie”). Felix tukte, warm ingepakt, in de kinderwagen – boze wolf noch heks of draak maakten indruk. Een attractie waar je mij niet snel in zult spotten, is het misselijkmakende schommelschip. Laat dat nu net de metafoor zijn die mijn gevoel zo treffend omschrijft.

Meer lezen

30# Goed nieuws

“Goed!” kan ik voor het eerst weer oprecht antwoorden op de vraag hoe het met ons gaat. De huilie-huilie-fase van Felix (wegens prednison-bijwerkingen) is voorbij, de kleine baas lacht weer om de slechte grappen van zijn ouders, speelt erop los en slaapt sinds een aantal dagen goed. Als klap op de vuurpijl komt daar vandaag een positieve EEG-uitslag bij. 

Meer lezen

29# Van stoeltje tot oppas en nog veel meer

Het balletje is op veel fronten gaan rollen. Sinds onze thuiskomst na de ziekenhuisopname in oktober was prioriteit één het overleven van de heftige prednisonperiode. Daarnaast startte de zoektocht naar hoe ons leven in te richten en welke zorgverleners te betrekken. Een langere update dan je van me gewend bent, want er is veel gebeurd in een paar weken tijd. Positieve ontwikkelingen, soms ook een tikkie confronterend.

Meer lezen

27# De zon brak door…

…en ik smolt. Op het moment dat ik niet nóg vermoeider kon worden, was hij daar: die stralende lach! De eerste sinds weken. Even heb ik heel hard gehuild. Van blijdschap. De eindstreep van de prendisolon-afbouw is in zicht en jawel, de artsen en ervaringsdeskundigen hadden gelijk: de oude Felix komt terug! In zijn nek knuffelen, voor hem zingen, tegen hem kletsen, meneertje vindt het allemaal hilarisch. Zo ken ik hem weer, de kleine komiek.

Meer lezen

20# Syndroom van West

Felix is nu een halfjaar. Hoera, zou je denken, maar deze mijlpaal vormt aanleiding om onszelf achter de oren te krabben. Bij het consultatiebureau constateerden we al dat sommige ‘ontwikkel-dingen’, zoals zijn hoofd optillen, minder goed gaan dan een maand geleden.

Meer lezen

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén