Donkerblauwewolk.nl

Als de babytijd niet volgens het boekje gaat

Goed nieuws

“Goed!” kan ik voor het eerst weer oprecht antwoorden op de vraag hoe het met ons gaat. De huilie-huilie-fase van Felix (wegens prednison-bijwerkingen) is voorbij, de kleine baas lacht weer om de slechte grappen van zijn ouders, speelt erop los en slaapt sinds een aantal dagen goed. Als klap op de vuurpijl komt daar vandaag een positieve EEG-uitslag bij. 

Donkerblauwe Wolk EEG

Zo’n 35 stickers werden voor het onderzoek op die mooie lokken geplakt terwijl de EEG-laborante Sinterklaasliedjes zong.

Op het hersenfilmpje was nog maar weinig epileptische activiteit zichtbaar. De medicatie is goed aangeslagen.* Met de medische achtergrond van Felix hadden we geen betere uitslag kunnen wensen. “Applaus!” zeggen we dan (nieuwe aanwinst in Zus haar vocabulaire; roept ze na afloop van de liederen die ze de hele dag door ten gehore brengt).

Korte video over Amalia kinderziekenhuis (Radboudumc) waar F. onder behandeling is.

Een paar minuten zit ik me een potje schuldig te voelen over mijn eerdere gekwijn en gezwelg op mijn blog. Want inmiddels heb ik volop verhalen en blogs gelezen van andere ouders waarbij het minder voor de wind gaat. En dan was het deze week ook nog Wereldlichtjesdag, waarop over de hele wereld overleden kindjes worden herdacht. Dan sta ik even stil bij hoe het ook had kunnen lopen. Het kan altijd erger. Maar gelukkig is het geen wedstrijd.

Oh wacht, er was iets met zelfcompassie en mezelf niet meer schuldig voelen. En goed nieuws mag ook gedeeld worden, toch?

Toch een kleine disclaimer, want helemaal eind goed al goed is het niet. De hersenschade die op de MRI-scan in april werd gezien, is natuurlijk niet als sneeuw voor de zon verdwenen. De ontwikkelingsachterstand wordt niet 1-2-3 ingehaald. De epilepsie kan altijd terugkomen. 

Maar hee, voor nu gaat het heel goed. Screw de gele-hesjes-mentaliteit van klagen over alles. Wij zijn gewoon even hartstikke tevreden.

*Voor de insiders: momenteel volgen we een afbouwschema met hydrocortison; daarnaast krijgt Felix Keppra ofwel Levetiracetam als anti-epilepticum in relatief lage dosis. Duimen dat dit blijft werken!

Vorige

Van stoeltje tot oppas en nog veel meer

Volgende

Schommelschip van emoties

  1. Inge

    Via via kwam ik op je blog. Wat goed om te lezen dat het de goede kant op gaat met Felix! Mijn dochter van 6 heeft ook het Syndroom van West gehad. Nu een andere vorm van epilepsie maar we zijn hard bezig om deze de kop in te drukken ;-). En ook Brabo’s lees ik :-D! Wij wonen in Berkel-Enschot.
    Ik blijf je volgen en wens jullie heel veel geluk en kracht!

    • donkerblauwewolk

      Hi Inge, Dank voor je fijne reactie! Ik duim voor jullie dat de epilepsie van je dochter onder controle raakt. Leuk om jouw mooie gezin nu ook te volgen via Insta. groetjes!

  2. Bart en lobke

    Hee! Wat goed om te lezen dat de uitslag positief is, heel fijn!! We blijven natuurlijk duimen dat het zo goed blijft gaan.
    Hier Proosten we op met de kerstborrel..!

  3. Isabel

    Super nieuws! Wat fijn om zo de feestdagen in te gaan. Geniet ervan lieverds!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén