Dan ben je opeens omgedoopt tot moeder van een zogenaamd zorgintensief kind. Dit najaar drong de boodschap tot mij door dat Felix zijn toekomst niet volgens het groene boekje zal verlopen. In welke mate, in welke vorm? Geen flauw benul. Juist vanwege die onzekere factor snak ik naar herkenning, andere ervaringen, verhalen. 

Als je ergens een pijntje hebt, roept je omgeving in koor “niet Googlen, hoor!”. Want voor je het weet, zadel je jezelf op met de ergst denkbare diagnose. Dit advies laat ik links liggen. Sterker nog, ik Google me suf. “Help, mijn kind heeft een beperking, of misschien wel meerdere, maar ik weet nog niet welke, en ik ben superonzeker” blijkt niet de meest treffende zoekopdracht. Maar uiteindelijk vind ik ze, lotgenoten. 

Het wereldwijde web barst van de informatie. De kunst is om de juiste boven tafel te toveren. De site kinderneurologie.eu laat mij alle feitelijke informatie over Felix’ zijn diagnose rustig nalezen. Via patiëntenvereniging BOSK maak ik kennis met de term CP (cerebrale parese). 

Ik verslind blogs van andere moeders. Adviezen van ouders binnen een Syndroom-van-West-Facebook-groep helpen me door de loodzware prednison-periode. Ik ontdek dat ik niet de enige ben. Bij lange na niet. Dankzij platforms als Lotje&Co gaat er een wereld voor mij open. 

Een complete leek was ik. Nooit iets met zorg, met kinderen (tot Zus in ons leven kwam) gehad of gedaan. Stapje voor stapje verdwijnt het stigma rondom “er is ‘iets’ (wat dan ook) met mijn kind” voor mij. 

En nu gaat het relatief goed. Met Felix, met ons. Ons thuis drijft op rustig vaarwater. Maar de tegenslag van anderen krijg ik nu online in my face. Noem me een opportunist, maar momenteel ontwijk ik liever andermans verdriet. Zoveel steun als lotgenotencontact mij gisteren bood, zo onzeker maakt het mij vandaag. Voor even wil ik dat zoveel mogelijk normaal (whatever that may mean) is. Uit de zorgmodus, voor zolang het duurt…

Quote van grote filosoof Jip (de nuchterheid zelf) als reactie op mijn ge-google en ge-blog.