Donkerblauwewolk.nl

Als de babytijd niet volgens het boekje gaat

De onderbuik had het (helaas) bij het rechte eind (2/2)

We turen glazig naar een wirwar van lijntjes. Aan de hand van het EEG op het beeldscherm legt de neuroloog in Jip-en-Janneke-taal uit wat er in Felix’ bolletje gaande is. 

Begin december kregen we het mooie nieuws dat het Syndroom van West dankzij de prednisolon doorbroken was. Het EEG van nu ziet er slechter uit dan toen. Er is nu geen sprake van full-blown Syndroom van West, maar de epilepsie blijkt als sluipschutter te zijn teruggekeerd en moet direct behandeld worden. Voor de insiders… Op de 3 pijlers waarmee het Syndroom van West wordt gediagnosticeerd, scoort Felix als volgt:

  1. Zijn er salaamkrampjes te zien? Nee, het verraderlijke is dat Felix helemaal geen aanvalletjes aan de buitenkant laat zien. Toch is er behoorlijk wat epileptische activiteit gaande. 
  2. Vertoont het EEG een typisch “hypsaritmie” patroon? Het EEG van Felix vertoont geen volledig, maar een onderdeel van hypsaritmie beeld.
  3. Staat de ontwikkeling stil? Helaas wel… Dat moeten we niet alleen wijten aan de epilepsie. De hersenschade die op de MRI in april is gezien, was namelijk omvangrijk. 

Scheld-vloek-zucht. Wat we voor mogelijk hielden, is werkelijkheid geworden. Ja, het is een flinke tegenslag. Nee, we raken er niet opnieuw door van de kaart. Raar waar maar, de meeste toekomstscenario’s hebben we al grotendeels geaccepteerd. Iets met eraan gewend raken of eelt op je ziel krijgen ofzo? 

Nieuwe medicatie

Gelukkig krijgt de kleine man niet opnieuw een terror-prednisolon-kuur voorgeschreven. Het advies luidt om te starten met Vigabatrine ofwel Sabril, volgens een opbouwschema. De Levetiracetam ofwel Keppra die hij momenteel nog krijgt, wordt afgebouwd. Dit onderhoudsmedicijn voegt weinig toe aan de epilepsievorm waar hij nu mee kampt.

Ketogeen dieet als mogelijke next step

Een mogelijke volgende stap is het ketogeen dieet. Ik dacht altijd dat dit een alternatief, allerlaatste redmiddel is. Maar de neuroloog klinkt er best positief over. Als er iemand cynisch is over zelfbenoemde goeroe’s die voeding als medicijn prediken (“een handje walnoten per dag voorkomt Alzheimer” of “Himalaya-zout verbetert je bloedsomloop”) dan ben ik het. Maar hier is sprake van een dieet waar wereldwijd onderzoek naar is gedaan en waar behoorlijk wat kindjes met moeilijk instelbare epilepsie baat bij hebben. Alles stap voor stap. Voor nu hopen we dat de Sabril zijn werk doet. 

Mantelzorg-modus 

Voor het eerst voel ik me naast het moederzijn mantelzorger. Felix zijn agenda puilt steeds meer uit van de afspraken. In april wordt hij een jaar: kennelijk een logisch moment voor allerlei onderzoeken en een leeftijd waarop steeds meer hulpmiddelen nodig blijken. Daarnaast heeft onze oppas-aan-huis de stekker eruit getrokken (@#$%*), waardoor we ook op dit gebied terug bij af zijn. Voor mij betekent dit: bellen, bellen, bellen, een administratie en kalender bijhouden en creatief switchen met werkdagen… 

Motorisch geen vooruitgang

De fysio komt nog wekelijks aan huis, maar in mijn “het-glas-is-half-leeg”-stemming vraag ik me wel eens af waarom. Ik maak me steeds minder illusies over zijn motorische ontwikkeling. Felix is ruim 10 maanden, maar hoeveel we ook met hem trainen… hij doet geen poging tot rollen en ondanks zijn stoere Spiderman-sokken toont hij geen interesse in zijn voetjes. De neuroloog bevestigt dat we hem kunnen stimuleren, maar niet forceren. Zijn ontwikkeling moet vooral “van binnenuit” komen. 

Slapen, slapen, slapen

We zijn nu 3 dagen op weg met de Sabril. Meneertje is me toch een potje moe. Hij slaapt overdag uren aan een stuk om chagrijnig en alsnog niet uitgerust wakker te worden. Zo komt er van spelen en oefenen ook weinig terecht. Komt dit door de epilepsie die erger wordt of door de Sabril? En hoe kunnen we in vredesnaam ooit inschatten of de medicatie aanslaat? Zijn epilepsie is immers onzichtbaar. Over 4 weken opnieuw een EEG… dat geeft hopelijk duidelijkheid.

Voor nu denk ik – a la prinses Elsa – “let it go”. Tijd om naar buiten te gaan en de eerste lentedagen op te snuiven.

Lente, naar buiten

Ervaringen delen?

Herken jij je op de een of andere manier in ons verhaal? Ik vind het fijn als je een berichtje achterlaat. 

Vorige

Onderbuikgevoel: “gewone” babyprobleempjes of meer aan de hand…? (1/2)

Volgende

F*cking zwaar

  1. Ik leef met jullie mee! Ook al hielden jullie de mogelijkheid in je achterhoofd, het zal toch verdriet met zich mee brengen. De mantelzorg modus herken ik, die is zwaar. Ik zou willen zeggen dat het makkelijker wordt, maar dat is niet zo. Het wordt wel met fases makkelijker, geniet dan van die fases! En probeer momenten in te plannen dat je toch nog de ‘gewone’ moeder dingen kan doen, dat probeer ik ook. Al is dat moeilijk nu Felix veel slaapt, maar dat wordt hopelijk snel beter. Veel sterkte! Liefs

  2. Bart en Danique

    Pffff ik lees nu pas de vervelende uitslag, en dan ook nog dat de oppas gestopt is….
    hopelijk vraagt “zus” regelmatig om K3 zodat je even zot kan zijn met haar en moeder kan zijn en genieten van die glimlach van haar en even niet de mantelzorger en alle zorg daarbij. Al snap ik dat daar ook niet altijd de energie voor is.
    Sterkte samen en een dikke kus

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén