Donkerblauwewolk.nl

Als de babytijd niet volgens het boekje gaat

Voor het eerst

In het hier en nu leven, ik word er zowaar expert in. Nog nooit was ik zo blij met het voorjaar. De laatste dagen, weken stonden bol van kneuterige geluksmomentjes. Want voor het eerst… Sliepen we met het hele gezin weer door. Rolde Felix vanaf zijn zij naar zijn rug of buik. Bakte ik met Zus prinsessen-cakejes. Keek ik een film tot 22.30 uur van begin tot eind, zonder op de bank in slaap te vallen. At Felix een (stuk van een) worstenbroodje. Maakte ik een rondje op mijn racefiets (sinds twee jaar). Hadden we het vertrouwen én de energie om een oppas in te schakelen en met z’n tweetjes uit eten te gaan. Maakte Zus de volzin, terwijl ik kookte: “Wow, dat ziet er superlekker uit, mama”. Dronk Felix uit een tuitbeker en zelfs uit een rietje. Zat Felix in de draaimolen. Aten we asperges. Kan Felix eindelijk mee op de fiets (Jip – aka Bob de Bouwer aka Boris Beer aka ajeto Buurman – kluste een autostoeltje in de bakfiets zodat hij stevig kan zitten). Gaan we de kleine man zijn verjaardag vieren.

Vorig jaar plantten we een nieuwe klimhortensia bij ons huis. Het ding heeft er het hele jaar dor en doods bijgestaan. Maar opeens waren daar nu groene knopjes en blaadjes! Ik noem het symboliek.

Uitpuilende agenda met onderzoeken en zorgafspraken

Voor de geïnteresseerden tot slot een medische update:

  • Het EEG begin maart was positief: de Sabril (medicatie tegen Syndroom van West) slaat momenteel aan – de epilepsie is grotendeels onderdrukt. Nu duimen dat de kleine man goed in zijn vel blijft zitten en zich gaat ontwikkelen. 
  • Het onderzoek en de begeleiding bij Visio is gestart. Felix kan als gevolg van de hersenschade (zeer) beperkt zien. Of dit in de toekomst verbetert, verslechtert of hetzelfde blijft, valt niet te zeggen. We bespreken nu hoe we hem zo goed mogelijk kunnen stimuleren. Zowel visueel als op gevoel en gehoor. 
  • Bij het revalidatie-kind-centrum wordt Felix onderzocht door fysio, ergo, logopedist en revalidatiearts. Ook de eerstelijns-fysio en -ergo (die nog steeds aan huis komen) hebben testen bij hem afgenomen. So far lijken de epilepsie en visuele beperking de grootste boosdoeners in zijn algehele ontwikkeling. Een bespreking volgt waarin we advies krijgen over de best passende zorg en begeleiding. We overwegen een medisch kinderdagverblijf voor een paar dagdelen per week waar alle therapieën worden aangeboden.
  • Binnenkort wordt een heupfoto gemaakt (uit voorzorg i.v.m. de CP / spasticiteit). Ook een controle bij de kinderarts staat op het programma. 
  • Na het stoeltje en badje is nu ook de aangepaste autostoel geleverd.

Kortom, we blijven druk-druk-druk: de agenda puilt uit van de onderzoeken en zorgafspraken. Ja, het legt behoorlijk beslag op ons (gezins)leven. Maar we zijn ook erg dankbaar voor alle geweldige zorg en betrokken professionals. Wat een fijn land is Nederland. Dat mag ook wel eens gezegd worden. Punt.

Vorige

F*cking zwaar

  1. Geert en Mijke

    Weer helemaal bijgelezen! Wat fijn dat er weer lichtpuntjes zijn en dat jullie leuke dingen kunnen doen met jullie gezinnetje. Xx

  2. Isabel

    Oh wat een fijn bericht om te lezen. Alle bewondering voor jullie allemaal en ook alle mensen die jullie zo goed helpen. Veel liefs

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén